Het landelijke XDS netwerk bestaat uit een aantal gekoppelde netwerken. De governance van deze netwerken is belegd bij een RSO organisatie, of een zorginstelling zelf. In een aantal gevallen draagt een RSO, of een zorginstelling ook zorg voor de (technische) infrastructuur. Een goed voorbeeld van een regionaal netwerk waarbij zowel de infrastructuur als de governance door een RSO wordt beheerd is het "XDS Noord Nederland" netwerk van Stichting Gerrit ("Wij zijn Gerrit").
In de afgelopen 10 jaar is er een verschuiving ontstaan waarbij RSOs en zorginstellingen steeds minder de benodigde (technische) infrastructuur zijn gaan beheren. In toenemende mate wordt dat overgelaten aan leveranciers zoals Founda Health, Enovation, Chipsoft en/of Epic. Het XDSCloud netwerk van Founda, en het XDS netwerk van Enovation zijn hier goede voorbeelden van.
Als gevolg daarvan is de wens ontstaan om, ongeacht voor welke leverancier er gekozen is, informatie te kunnen uitwisselen met andere zorginstellingen die een andere keuze gemaakt hebben. Uit deze wens is de "nationale technische afspraak (NTA)" voortgekomen waarin verschillende leveranciers hebben vastgelegd welke "verplichtingen" zij elkaar opleggen om dit mogelijk te maken. De NTA maakt daarbij gebruik van internationaal geaccepteerde en bewezen communicatiestandaarden zoals IHE XCA(-I) en XUA.
Momenteel zijn de netwerken van Enovation, Founda Health, Open Line, XDSNN, Radboudumc, Epic CareEverywhere en Zorgplatform onderling gekoppeld.
Dit betekent echter nog niet dat daarmee alle zorginstellingen die van één van deze oplossingen gebruik maken met elkaar informatie kunnen uitwisselen. Hiervoor zijn er een aantal additionele zaken die geregeld moeten worden. Ook wel aangeduid met "Governance".
Voordat een zorginstelling patiëntinformatie mag uitwisselen, zijn er een aantal zaken die minimaal geregeld moeten zijn. Hieronder noemen we er drie:
Alle uitwisseling van patiëntinformatie moet een wettelijke grondslag te hebben. Samenwerking tussen zorginstellingen valt daaronder. Een juridische grondslag om binnen deze samenwerking patiëntinformatie te kunnen uitwisselen wordt vastgelegd in een "samenwerkingsovereenkomst". Een dergelijke overeenkomst of convenant beschrijft hoe samenwerkende zorginstellingen ervoor zorgen dat de uitwisseling op een veilige manier gebeurt conform alle wet- en regelgeving. Aangezien veel samenwerkingen een regionaal karakter hebben hebben de RSOs vaak een rol in het opstellen en naleven van dergelijke overeenkomsten. Met de roep om meer landelijke uitwisseling zijn er in de afgelopen jaren ook overeenkomsten ontstaan die de regionale samenwerking overstijgen. Voorbeelden hiervan zijn oa. het KNOOP. Convenant, en de Medmij en Twiin overeenkomsten.
Sinds 2009 geldt de wettelijke verplichting dat patiëntinformatie die wordt gedeeld altijd moet zijn voorzien van een gevalideerd BSN. Aangezien deze verplichting al een tijdje geldt hebben de meeste zorginstellingen manieren gevonden om het BSN van hun patiënten te registreren en te verifiëren. In de praktijk zijn er echter altijd uitzonderingen die efficiënte uitwisseling van informatie lastiger maken. Soms is een BSN nog niet bekend of geverifieerd op het moment dat informatie uitgewisseld moet worden. Denk aan spoedeisende situaties bijvoorbeeld. Ook komt het voor dat er nog geen mogelijkheid geweest is om het BSN te verifiëren terwijl uitwisseling van informatie wel gewenst is. Voor gevallen van "nood toegang" zijn er afspraken gemaakt hoe dit (technisch) over de grenzen van uitwisselingsnetwerken gerealiseerd kan worden.
Een heel belangrijk element om informatie te mogen uitwisselen is de toestemming van de patiënt. Vanuit diverse wetgevingen wordt de "bron dossierhouder" verplicht deze toestemming uit te vragen voordat informatie van een patiënt mag worden gedeeld. In de praktijk wordt het uitvragen en registreren van de patiënt-toestemming lastig gevonden omdat het extra administratieve handelingen met zich meebrengt voor een zorginstelling en/of zorgverlener. Er wordt dan ook veel verwacht van MITZ die deze "last" bij de patiënt/burger legt in plaats van bij de zorginstelling of zorgverlener.
Wanneer alle governance aspecten zijn voldaan, kunnen zorginstellingen informatie van hun patiënten aan elkaar beschikbaar stellen en laten raadplegen, waarbij geldt dat alle toegang tot patiëntinformatie wordt vastgelegd door middel van gestandaardiseerde audit logging.
Wil jouw zorginstelling ook landelijk informatie beschikbaar stellen en uitwisselen? Neem dan contact op met de leverancier van jullie XDS infrastructuur.